# El Cuidado Renal en Casa: Guía Para Familias Con Insuficiencia Renal Crónica
Guía para familias cuidadoras · Cuidum
Introducción: Cuando Los Riñones Dejan De Filtrar La Vida
Los riñones son los grandes silenciosos del cuerpo. Filtran 180 litros de sangre al día, eliminan toxinas, regulan agua, sal, presión arterial, glóbulos rojos, huesos, ácido-base. Y no avisan hasta que fallan. La Enfermedad Renal Crónica (ERC) afecta al 10-15% de la población adulta en España (>4 millones), y en >65 años la prevalencia supera el 30-40% (S.E.N., 2023). La mayoría no lo sabe.
Cuando el diagnóstico llega, la familia entra en un mundo nuevo: creatinina, filtrado glomerular, diálisis, trasplante, dieta hipopotasica, restrictiva en fósforo, líquidos contados, fístula, catéter, eritropoyetina, quelantes, bicarbonato. Es abrumador.
Esta guía nace de la experiencia de familias que cuidan en casa a alguien con ERC avanzada (estadio 4-5), en diálisis (hemodiálisis o peritoneal), o trasplantado. No es un tratado de nefrología — es una brújula para el día a día: alimentación, medicación, accesos vasculares, control de síntomas, prevención de ingresos, y calidad de vida.
Principio Cuidum: La enfermedad renal se gestiona en casa el 99% del tiempo. La consulta nefrológica es el 1% restante. Vuestra labor diaria ES el tratamiento.
1. Entender La Enfermedad: Estadios y Qué Significan Para Casa
| Estadio (KDIGO) | FG (ml/min/1.73m²) | Qué ocurre | Qué hacéis en casa |
|---|---|---|---|
| G1 Normal/Leve | ≥90 | Riñón filtra bien pero hay daño (proteína orina, quistes, antecedentes) | Control factores riesgo (HTA, diabetes, colesterol, tabaco). Dieta mediterránea. Agua 2L. Revisión anual. |
| G2 Leve | 60-89 | Ligera caída filtrado. A menudo asintomático. | Igual que G1 + control más estrecho HTA/glucemia. Evitar nefrotóxicos (AINEs, contraste, algunos antibióticos). |
| G3a Moderada | 45-59 | Empiezan síntomas sutiles: cansancio, anemia incipiente, hueso. | Nephroprotección activa: IECA/ARA-II a dosis máx. tolerada, SGLT2i (dapagliflozina/empagliflozina) si indica nefrólogo, dieta proteína 0.8g/kg, fósforo normal, vit D si déficit. |
| G3b Moderada-Severe | 30-44 | Síntomas claros: fatiga, edema, anemia, óseo, acidosis, picor. | Preparación diálisis/trasplante: Educación paciente/familia, valoración acceso vascular (fístula), nutrición renal, ajuste fármacos por FG. |
| G4 Severa | 15-29 | Síntomas uremia: náuseas, sabor metálico, confusión leve, picor intenso, sangrado, infecciones repetidas. | Decisión tratamiento sustitutivo: Hemodiálisis (HD) / Diálisis Peritoneal (DP) / Trasplante / Tratamiento Conservador (sin diálisis). Acceso vascular listo. |
| G5 Terminal / Diálisis | <15 (o en diálisis) | Vida depende de tratamiento sustitutivo. | Gestión experta en casa: Ver apartados 2-6. |
Clave: El FG (filtrado glomerular) se calcula con fórmula CKD-EPI (creatinina + edad + sexo). Pregunta a tu nefrólogo: "¿En qué estadio está? ¿Cuál es su FG actual? ¿Cuánto ha bajado en 6 meses?"
Fuente: KDIGO 2024 Clinical Practice Guideline; S.E.N. (Sociedad Española de Nefrología), Guía de ERC 2023; Guía NICE NG203 (UK).
2. La Dieta Renal: El Tratamiento Que Se Come (Y Se Bebe)
La dieta en ERC NO es "prohibir". Es "equilibrar" para que los riñones duren más y la persona se sienta mejor.
2.1. Los 4 Pilares Nutricionales (Prioridad según estadio)
| Nutriente | Estadio G3-4 (Pre-diálisis) | Estadio G5 / HD (Hemodiálisis) | Estadio G5 / DP (Peritoneal) | Trasplantado |
|---|---|---|---|---|
| Proteína | 0.8 g/kg/día (evita sobrecarga + desnutrición). 60% alto valor biológico (huevo, pescado, pollo, lácteos, soja). | 1.0-1.2 g/kg/día (compensa pérdidas dialíticas). Prioridad alto valor biológico. Suplementos si ingesta <0.8g/kg. | 1.2-1.3 g/kg/día (pérdidas proteínas peritoneal > HD). | 1.0-1.3 g/kg/día (recuperación + esteroides). Ajustar si proteinuria. |
| Sodio (Sal) | <2 g/día (5g sal). Control HTA, sed, edema, proteinuria. | <2 g/día (evita ganancia peso interdialítica, HTA, sed). | <2-3 g/día (DP continua elimina más sodio). | <2 g/día (protege injerto, HTA). |
| Potasio | Normal (3.5-5.0 mEq/L) salvo hiperpotasemia. NO restringir a ciegas (fruta/verdura = vida). | 3.5-5.5 mEq/L. Restringir SI >5.5 (riesgo arritmia). HD: subir pre-dialisis. | 3.5-5.0 mEq/L. DP elimina potasio → riesgo HIPOpotasemia. Suplementar si <3.5. | 3.5-5.0 mEq/L. Tacrolimus/ciclosporina ↑ K+. Monitorizar. |
| Fósforo | 2.5-4.5 mg/dL. Restringir aditivos (refrescos, procesados, embutidos, quesos curados). Quelantes si >4.5 con comida. | 3.5-5.5 mg/dL. Quelantes CON CADA COMIDA (carbonato cálcico, sevelamer, sucroferric oxyhydroxide). Evitar aditivos (E338-E343, E450-E452). | 3.5-5.5 mg/dL. Quelantes con comidas. DP elimina algo fósforo. | 2.5-4.5 mg/dL. Si hiperfósforemia → quelantes. Tacrolimus ↓ fosfato. |
Regla de Oro del Potasio: NO elimines fruta/verdura por sistema. Hierve (doble cocción: 10 min + tira agua + 10 min + tira agua) → reduce 50-70% K+. Remoja 2-4h legumbres/patatas. Come raciones pequeñas. Controla analítica. La fruta/verdura da fibra, antioxidantes, alcalinidad, saciedad. Sin ellas → estreñimiento, acidosis, peor calidad de vida.
2.2. Líquidos: El Equilibrio Delicado
| Situación | Objetivo | Cómo controlar |
|---|---|---|
| Pre-diálisis (G3-4) sin edema/HTA | 1.5-2 L/día (sed + 500ml). | Beber a sorbos. Vaso medido. Hielo (cuenta ½). Fruta jugosa (cuenta). |
| HD (interdialítico) | Ganancia peso <1.5-2 kg (3-4% peso seco). ≈ 500-800 ml/día + diuresis residual. | Peso diario (misma báscula, misma ropa, post-miccional, pre-desayuno). Sed: hielo, limón, caramelo ácido, enjuague boca, spray labial. |
| DP | Más liberal (elimina líquido continuo). Objetivo: euvolemia. | Peso diario. Ajuste bolsas (glucosa 1.36% / 2.27% / 3.86% / icodextrina) según ultrafiltración necesitada. |
| Trasplantado | 2-3 L/día (protege injerto, evita cálculos, estreñimiento). | Agua preferente. Evitar refrescos azucarados. |
2.3. La Tabla De "SÍ / NO / CON MEDIDA" (Para Poner En La Nevera)
| ✅ SÍ (Base dieta) | ⚠️ CON MEDIDA / TRUCO | ❌ EVITAR / SUSTITUIR |
|---|---|---|
| Proteína: Huevo (clara mejor), pescado blanco/azul, pollo/pavo, conejo, tofu, tempeh, lácteos desnatados (leche, yogur, queso fresco), legumbres pequeña ración + doble cocción | Patata / Boniato / Zanahoria / Calabaza: SIEMPRE hervida 2 veces (tira agua). Max 100-150g/día. | Sal de mesa / Salero en mesa. Sustituye: limón, vinagre, hierbas (perejil, cilantro, orégano, romero), ajo, cebolla, pimentón, curry, pimienta, mostaza, aceite oliva virgen extra. |
| Verduras bajas K+: Judía verde, pimiento, cebolla, puerro, coliflor, brócoli, berenjena, calabacín, espárragos, pepino, lechuga, espinaca hervida 2x | Fruta baja K+: Manzana, pera, piña, melocotón, mandarina, fresas, arándanos, uva, papaya. 1-2 raciones/día. Pelar. | Embutidos, curados, conservas, salmón ahumado, bacalao salado, quesos curados/semicurados, aceitunas, encurtidos, frutos secos salados, patatas fritas, snacks, cubos caldo, salsas comerciales (soja, ketchup, mayonesa), refrescos cola, isotónicas. |
| Cereales: Arroz, pasta, pan blanco (menos fósforo que integral), cuscús, sémola, maíz, avena (pequeña cant.). Integral con medida (fósforo/potasio). | Legumbres: Lentejas, garbanzos, alubias → Remojo 12h + tira agua + cocción 2x + tira agua. Ración 60-80g crudo. 1-2v/sem. | Aditivos fosfatados: Leer etiqueta: E338, E339, E340, E341, E343, E450, E451, E452 (en refrescos, procesados, quesos fundidos, embutidos, pan industrial, harinas, bebidas vegetales enriquecidas). Son fósforo 100% absorbible. |
| Aceite oliva virgen extra (crudo, cocinar). Frutos secos naturales sin sal (nuez, almendra, avellana) 20-30g/día. | Chocolate negro >70%: 1 onza/día (antioxidantes, magnesio). Café/Té: 1-2 tazas/día (sin azúcar). | Alcohol: Cerveza/vino → potasio + fósforo + líquido + calorías vacías. Máx 1 copa ocasión (si nefrólogo permite). |
| Hielo / Hielo con limón/menta (cuenta ½ líquido). Caramelos ácidos / Limón / Enjuague menta (engañan sed). | Pan: 40-60g/comida (blanco mejor que integral por fósforo). Pesar. | Suplementos "renales" sin prescripción nefrológica. Muchos tienen hierbas nefrotóxicas (árnica, cola de caballo, ginkgo, regaliz, equinácea, hypericum). |
3. Medicación: El Ajuste Renal Es Vida (O Muerte)
El 30-50% de ingresos en ERC son por errores de medicación (dosis, nefrotóxicos, interacciones).
3.1. Fármacos QUE SÍ (Y Deben Ajustarse Por FG)
| Grupo | Fármacos clave | Regla ajuste (siempre confirmar nefrólogo/farmacéutico) |
|---|---|---|
| IECA / ARA-II | Enalapril, ramipril, lisinopril, losartán, valsartán, irbesartán, olmesartán | PIEDRA ANGULAR nefroprotección. Dosis máx. tolerada. Monitorizar K+ y creatinina 1-2 sem tras inicio/subida. Si K+ >5.5 o FG caída >30% → bajar/suspender. |
| SGLT2i (Gliflozinas) | Dapagliflozina, empagliflozina, canagliflozina | Nefroprotección + cardio + glucemia. Indicadas FG ≥20-25 (dapa/empa) / ≥30 (cana). Riesgo: cetoacidosis euglicémica, infecciones genitales, hipoglucemia si + insulin/sulfonilureas. |
| Estatinas | Atorvastatina, rosuvastatina | Dosis estándar (no ajustan por FG). Contraindicadas en DP/HD por falta evidencia beneficio (salvo previo ECV). |
| Anticoagulantes | Acenocumarol, warfarina (INR), DOACs (apixabán, rivaroxabán, dabigatrán, edoxabán) | AJUSTE CRÍTICO por FG. DOACs: apixabán 2.5mg/12h si FG 15-29 / HD; rivaroxabán 10mg/día FG 15-49; dabigatrán CONTRAINDICADO FG<30. Acenocumarol: monitor INR estrecha (uremia altera). |
| Antidiabéticos | Metformina (FG≥30), DPP4 (linagliptina NO ajusta, otras SÍ), GLP1 (semaglutida, liraglutida - ajustar), Insulina (↓ necesidades FG<30 - riesgo hipoglucemia severa) | Regla: Revisar TODOS azúcar cada visita. Hipoglucemia en ERC = emergencia (cerebro uremico + contrarregulación falla). |
| Eritropoyetinas (ESA) | Eritropoyetina alfa/beta, darbepoetina, metoxipolietilenglicol-epoetina beta | Objetivo Hb 10-11.5 g/dL. Hierro (ferritina >100, TSAT >20%) imprescindible antes/subiendo ESA. Vía SC (subcutánea) preferible. |
| Quelantes Fósforo | Carbonato cálcico (con comida), Acetato cálcico, Sevelamer (con comida), Sucroferrico oxihidroxido (con comida) | TOMAR CON LOS PRIMEROS BOCADOS DE CADA COMIDA PRINCIPAL. No con agua sola. Calcio: vigilar calcificación vascular / hipercalcemia. Sevelamer: estreñimiento. |
| Vitamina D activa | Calcitriol, paricalcitol, doxercalciferol, alfacalcidol | Si PTH >2-3x límite superior + fósforo normal + calcio normal. Monitorizar Ca/P/PTH cada 1-3 meses. |
3.2. Fármacos NEFROTÓXICOS (EVITAR / USAR CON EXTREMA PRECAUCIÓN + MONITOR)
| Grupo | Ejemplos | Riesgo | Alternativa |
|---|---|---|---|
| AINEs | Ibuprofeno, naproxeno, diclofenaco, dexketoprofeno, celecoxib, etoricoxib, nimesulida | Vasoconstricción arteriola aferente → caída FG aguda, retención Na/H2O, HTA, K+, sangrado GI. | Paracetamol (hasta 3g/día), opioides débiles (tramadol - ajustar), gabapentinoides (ajustar), fisioterapia, frío/calor local. |
| Antibióticos | Aminoglucósidos (gentamicina, amikacina), vancomicina, anfotericina B, colistina, tenofovir, aciclovir IV, foscarnet | Necrosis tubular aguda. Si imprescindibles: dosificación por FG, monitor pico/valle, función renal cada 24-48h. | Ajustar dosis, usar alternativas menos nefrotóxicas si posible (cefalosporinas, carbapenems, piperacilina-tazobactam - ajustar). |
| Contraste Yodado | TAC con contraste, coronariografía, urografía | Nefropatía por contraste (FG<30, DM, HTA, deshidratación, edad, AINEs, diuréticos). | Hidratación IV suero salino 0.9% 1ml/kg/h 6-12h pre + 6-12h post. N-acetilcisteína oral (evidencia débil). Evitar si posible (RMN, ecografía). |
| Diuréticos de asa | Furosemida, torasemida, bumetanida | En FG<30: dosis altas IV/VO. Ototoxicidad. Hipokalemia. Hipomagnesemia. Activación SRAA. | Monitor electrolitos, Mg, función renal. Combinar con tiazida (metolazona) si resistencia. |
| Suplementos "Naturales" | Cola de caballo, árnica, ginkgo biloba, regaliz, equinácea, hypericum (hierba San Juan), cúrcuma alta dosis, vitamina C >1g/día (oxalato) | Nefrotoxicidad directa / interacciones / oxalato / alteran metabolismo fármacos. | CONTRAINDICADOS en ERC. Informar siempre a nefrólogo/farmacéutico. |
3.3. El Pastillero Renal: Sistema Infalible
- Pastillero semanal (7 días x 4-5 tomas: desayuno, comida, cena, acostar). Colores: 🔴 Mañana, 🟢 Mediodía, 🔵 Noche, 🟣 Acostar.
- Lista maestra actualizada (fármaco, dosis, hora, indicación, quien prescribe, fecha inicio). En nevera + foto en móvil + copia cuidadora + copia familia.
- Revisión MENSUAL con enfermera/nefrólogo/farmacéutico: Cambios, dosis, análisis, interacciones, adherencia.
- Alertas móviles (alarma cada toma). Cuidadora supervisa toma real (no solo "déjalo en la mesa").
- Botiquín de urgencia: Glucagón (si insulin), paracetamol, antihistamínico, suero oral, quelante extra, contacto nefrología 24h.
4. Accesos Vasculares y Peritoneales: La Vida Del Paciente En Tus Manos
4.1. Fístula Arteriovenosa (FAV) — El Oro Estándar HD
| Cuidado Diario | Señales ALARMA (Llamar nefrología/acceso vascular YA) |
|---|---|
| Palpar "frémito" (zumbido) 3v/día (mañana, tarde, noche). Debe ser constante, fuerte, continuo. | Ausencia frémito / frémito débil / intermitente → Trombosis / Estenosis. URGENCIA (salvamento <24h). |
| Auscultar "soplo" con fonendoscopio (si tenéis). Continuo, sistólico-diastólico. | Dolor repentino / frialdad mano / palidez / cianosis / pulso radial debilitado → Isquemia robo / Trombosis. URGENCIA. |
| Higiene: agua + jabón neutro día sesión HD. NO cremas / talco / perfumes sobre fístula. | Hematoma expansivo / sangrado activo / pseudoaneurisma (bulto pulsátil doloroso) → Ruptura / Pseudoaneurisma. URGENCIA 112. |
| Proteger: NO tensiómetro, NO extracciones, NO perfusiones, NO ropa ajustada, NO dormir encima, NO cargar pesos >2kg con ese brazo. | Enrojecimiento / calor / dolor / supuración / fiebre → Infección. Antibiótico IV urgente + nefrólogo. |
| Ejercicio maduración (bola blanda / pinza ropa) 10 min 3v/día ANTES de usar. | Edema brazo / mano / hombro → Trombosis venosa central / Estenosis salida. Eco-Doppler urgente. |
4.2. Catéter Túnelizado (CVC) — Puente Temporal (Máx 3-6 meses ideal)
| Cuidado | Regla de ORO |
|---|---|
| Curación estéril cada sesión HD (enfermera unidad). Familia NO cura. | MANTENER SECO Y LIMPIO SIEMPRE. Ducha: apósito impermeable (Opsite, Tegaderm) + NO mojar directo. Baño: PROHIBIDO. |
| Tapones cerrados (clave) cuando no en uso. | NO tirar / jalar / enrollar / dejar colgar. Fijar a piel con dispositivo (StatLock, Grip-Lok) + gasa estéril. |
| Vigilar: salida túnel (enrojecimiento, supuración, dolor), fiebre, escalofríos, hipotensión en HD. | Fiebre + catéter = SEPSIS HASTA QUE SE DEMUESTRE LO CONTRARIO. Hemocultivos (periférico + lumen catéter) + Antibiótico IV empírico (vancomicina + cefepime/meropenem) EN <1h. |
4.3. Diálisis Peritoneal (DP) — Autonomía En Casa
| Pilar | Qué Hace La Familia / Cuidadora |
|---|---|
| Conexión / Desconexión aséptica | Técnica estéril estricta: Lavado manos 40-60 seg (agua+jabón / gel alcohólico). Mascarilla. Guantes estériles. NO tocar llave / conector / punta tubería. Cambio bolsa cada 4-6h (CAPD) o noche (APD/cicladora). |
| Salida / Entrada (drenaje / infusión) | Registrar volumen salida (cada bolsa). Salida < entrada = retención → avisar. Aspecto líquido: claro (normal), turbio (peritonitis), hemático (trauma/coagulación), fecal (perforación → URGENCIA 112). |
| Peritonitis: ENEMIGO #1 | Síntomas: Turbidez líquido + dolor abdominal + fiebre + náuseas + vómitos + estreñimiento. ACCION: Muestra líquido para cultivo + recuento leucocitos (>100/mm³ con >50% neutrófilos) → Antibiótico intraperitoneal INMEDIATO (cefazolina/ceftazidima + gentamicina/cefepime) + avisar unidad DP. No esperar. |
| Catéter Tenckhoff | Curación salida túnel 2v/sem (enfermera / familia entrenada). Gasas estériles + antiséptico (clorhexidina 2% / povidona yodo) + apósito estéril. NO mojar túnel. Ducha: apósito impermeable. |
| Nutrición / Líquidos / Medicación | Proteína alta (1.2-1.3g/kg). Glucosa bolsas → calorías (control peso/glucemia). Laxante diario (macrogol/lactulosa) → previene estreñimiento → mala drenaje / migración catéter / hernia. Quelantes con comidas. Insulina si DM (ajustar por glucosa peritoneal). |
5. Control De Síntomas: El Día A Día De La Uremia
| Síntoma | Causa | Manejo En Casa | Cuándo Llamar Nefrólogo/Urgencias |
|---|---|---|---|
| Picor (prurito) intenso | Acumulación toxinas, fósforo alto, piel seca, mastocitos, hiperparatiroidismo | Hidratación piel 2v/día (crema urea 5-10% / ceramidas / glicerina). Baño tibio (no caliente) + avena coloidal / aceite baño. Antihistamínicos (cetirizina 10mg/noche - ajustar FG). Gabapentinoides (gabapentina 100-300mg/noche - ajustar FG). Fototerapia UVB (unidad). | Si no controla + excoriaciones + infección cutánea + insomnio severo. |
| Náuseas / Vómitos / Sabor metálico / Anorexia | Toxinas uremicas, acidosis, gastroparesia, estreñimiento, fármacos | Comidas muy pequeñas (6-8/día). Frío/ambiente (menos olor). Jengibre (infusión / caramelo). Metoclopramida 10mg/8h (ajustar FG) / domperidona / ondansetrón. Bicarbonato si acidosis (ver analítica). Evitar AINEs. | Si >24h sin tolerar líquidos / vómitos en bolo / sangre / deshidratación / confusión. |
| Calambres (piernas, pies) en HD | Cambios osmóticos rápidos, hipomagnesemia, hipocalcemia, deshidratación | Estiramiento pasivo suave. Masaje. Calor local. Magnesio oral (si Mg bajo). Vitamina E 400 UI/día. Quinina (riesgo) - solo si nefrólogo. Ajuste ultrafiltración / perfil sodio HD. | Si frecuentes / severos / no ceden / impiden sueño / vida. |
| Insomnio / Síndrome piernas inquietas (SPI) | Uremia, anemia, dopamina, diálisis, fármacos | Higiene sueño estricta. Hierro (ferritina >100). Gabapentina/pregabalina noche (ajustar FG). Dopaminérgicos (pramipexol/ropinirol - ajustar). Evitar cafeína/alcohol. | Si crónico / impacto calidad vida severo. |
| Anemia (cansancio, disnea, palidez, frío, taquicardia) | Déficit EPO + hierro + inflamación + sangrado + vida media glóbulo ↓ | Hierro IV (hierro sacarosa, ferric carboxymaltose, ferric derisomaltosa) si ferritina <100 o TSAT <20%. ESA (eritropoyetina) subcutánea si Hb <10 g/dL. Ácido fólico 1mg/día. B12 si déficit. Transfusión SI Hb<7-8 g/dL sintomático / sangrado agudo. | Hb <9 g/dL sin responder a hierro/ESA / sangrado activo / síntomas severos. |
| Edema (piernas, párpados, pulmón) | Retención Na/H2O, hipoproteinemia, insuficiencia cardíaca, nefrótico | Restricción sal <2g/día. Diurético asa (furosemida/torasemida) - dosis/horario pautado. Elevar piernas. Medias compresión (si arterial permeable). Control peso diario. | Disnea en reposo / ortopnea / tos espumosa / ganancia peso >2kg/2días / SpO2<92% → URGENCIAS 112 / Nefrología. |
| Acidosis metabólica (cansancio, pérdida músculo, óseo, progresión ERC) | ↓ Excreción H+, ↓ regeneración bicarbonato | Bicarbonato sódico 500-1000mg/8-12h (objetivo bicarbonato sérico 22-24 mEq/L). Monitor Na+, edema, HTA. Citrato potásico si K+ bajo. | Si bicarbonato <18 mEq/L / pH <7.30 / síntomas. |
6. Prevención De Ingresos: Las 10 Alarmas Que Salvan Vidas
Imprimid, plastificad, poned en nevera, junto al teléfono, en la mesita de noche.
| 🔴 ALARMA ROJA → LLAMAR 112 / URGENCIAS YA | 🟡 ALARMA AMARILLA → LLAMAR NEFRÓLOGO / ENFERMERA UNIDAD HOY (≤4h) |
|---|---|
| 1. Disnea en reposo / no puede hablar frase completa / ortopnea (solo respira sentado) / SpO2 <92% | 1. Fiebre ≥38°C (especialmente con catéter / fístula reciente / DP) |
| 2. Confusión nueva / somnolencia extrema / no despierta / agitación psicomotora | 2. Ganancia peso >2 kg en 2 días / >3 kg en semana (HD) |
| 3. Dolor torácico opresivo / irradiado / sudor frío / palpitaciones sostenidas >120 lpm | 3. Frémito fístula ausente / debilitado / dolor fístula / mano fría-pálida |
| 4. Sangrado activo no controlado (fístula, catéter, digestivo, nasal >20 min) | 4. Líquido peritoneal turbio / dolor abdominal / fiebre en DP |
| 5. Convulsión / déficit focal brusco (cara, brazo, pierna, habla) → ICTUS | 5. Potasio >6.0 mEq/L (o >5.5 con cambios ECG) / <3.0 mEq/L |
| 6. Caída con traumatismo craneal / anticoagulado / dolor intenso / no mueve miembro | 6. Hemoglobina <9 g/dL con síntomas / caída brusca >2 g/dL |
| 7. Reacción alérgica severa (edema glotis, urticaria generalizada, hipotensión, sibilancias) | 7. Náuseas/vómitos >24h / no tolera vía oral / signos deshidratación |
| 8. Hipoglucemia <50 mg/dL no recupera con 15g HC / inconsciencia / convulsión | 8. Picor incontrolable + lesiones cutáneas / insomnio >3 noches |
| 9. Peritonitis sospechosa (DP): turbio + dolor + fiebre → Antibiótico IP YA + avisar | 9. Calambres severos repetidos / SPI incontrolable / agotamiento extremo |
| 10. Falla catéter (no fluye / duele / sale líquido / se cae) → NO manipular, avisar | 10. Duda razonable: "Algo no va bien, no sé qué, pero ha cambiado" |
Regla Cuidum: Más vale llamar por una falsa alarma que callar una real. La nefrología prefiere 10 llamadas innecesarias a 1 ingreso evitable.
7. Tratamiento Conservador (Sin Diálisis): Una Opción Válida Y Digna
Para personas frágiles, >80-85 años, multimorbilidad severa, demencia avanzada, dependencia total, pronóstico vital limitado, la diálisis puede NO aportar calidad ni cantidad de vida, y sí carga (traslados, accesos, complicaciones, pérdida tiempo vida).
El Tratamiento Conservador (Manejo Médico Activo Sin Diálisis) incluye:
- Control sintomático experto (ver apartado 5).
- Manejo anemia, acidosis, fósforo, picor, náuseas, edema, disnea.
- Cuidados Paliativos Renales integrados desde el diagnóstico (SECPAL + Nefrología).
- Planificación anticipada (Voluntades Vitales, Poderes, No Reanimación, Lugar deseado final).
- Apoyo psicosocial, espiritual, familiar.
- Objetivo: Mejor calidad de vida posible, en su casa, con los suyos, sin sufrimiento innecesario.
Evidencia: Estudio PALLIATE (UK), CONSERVE (Canadá), KIDNEY-PA (España): En >80a frágiles, supervivencia similar con conservador vs diálisis, pero menos días hospital, menos procedimientos invasivos, más muertes en casa, mejor calidad vida percibida.
Fuente: SECPAL, Guía Cuidados Paliativos en ERC (2022); KDIGO 2024 Conservative Management; Revista Nefrología (S.E.N.), monográfico tratamiento conservador.
8. Recursos Oficiales Y Apoyo En España
| Recurso | Qué Ofrece | Contacto |
|---|---|---|
| S.E.N. (Sociedad Española de Nefrología) | Guías clínicas, área pacientes, buscador unidades nefrología, escuela pacientes | senefro.org / pacientes.senefro.org |
| ALCER (Federación Asociaciones Enfermos Renales) | 50+ asociaciones provinciales. Información, apoyo psicosocial, defensa derechos, transporte, alojamiento trasplante, campamentos. | alcer.org / Buscar asociación provincia |
| ONT (Organización Nacional de Trasplantes) | Lista espera, donante vivo, trasplante cruzado, información donación | ont.es / trasplantes.org |
| IMSERSO - SAAD (Dependencia) | Valoración Grado I/II/III → Ayuda domicilio, centro día, teleasistencia, adaptación baño, prestación económica | Servicios Sociales Ayuntamiento |
| Cruz Roja - Transporte Sanitario / Apoyo Domicilio | Ambulancias concertadas HD, acompañamiento, teleasistencia, respiro familiar | cruzroja.es / 900 22 11 22 |
| Asociaciones Donante Vivo | Apoyo donante riñón vivo, información, acompañamiento | donanterenalvivo.org / asociaciones provinciales |
| Cuidum | Cuidadoras formadas ERC / HD / DP / Trasplante: dieta, medicación, acceso vascular, control síntomas, coordinación nefrología, apoyo emocional | cuidum.com · 900 800 300 |
9. Cierre: La Vida Con Riñón Enfermo Tiene Mucho Color
La enfermedad renal es crónica, compleja, exigente. Pero no es todo. Detrás de la creatinina, el fósforo, el peso seco, la fístula, la bolsa de diálisis, la pastilla, la analítica... hay una persona con historia, gustos, amores, sueños, chistes, manías, y una familia que la quiere.
Cada comida adaptada con cariño. Cada pastilla dada a su hora. Cada frémito palpado con alivio. Cada kilo controlado. Cada analítica celebrada. Cada sesión de diálisis acompañada con música, lectura, charla, o silencio compartido. Eso ES el tratamiento. Y lo estáis haciendo vosotros.
"No se trata de que los riñones filtren perfecto. Se trata de que la vida siga filtrando momentos de amor, aunque los riñones fallen."
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Fuentes consultadas:
- Experiencias reales de familias atendidas por Cuidum
- KDIGO 2024 Clinical Practice Guidelines (CKD, Diabetes & CKD, Blood Pressure, Lipids, Anemia, Mineral Metabolism, Conservative Management)
- S.E.N. (Sociedad Española de Nefrología), Guía de Práctica Clínica ERC 2023, Guía Diálisis Peritoneal, Guía Acceso Vascular, Guía Trasplante Renal
- SECPAL, Guía de Cuidados Paliativos en Enfermedad Renal Crónica (2022)
- NICE Guidelines UK: Chronic kidney disease (NG203), Renal replacement therapy (NG107), Peritoneal dialysis (CG125)
- ERA-EDTA (European Renal Association), Clinical Practice Guidelines
- ALCER, Guías para pacientes y familias
- Revista Nefrología (S.E.N.), números monográficos: Dieta, Acceso Vascular, Diálisis Peritoneal, Trasplante, Tratamiento Conservador, Cuidados Paliativos
- Guías KDIGO Controversies Conferences (Acceso Vascular, Diabetes-CKD, Conservative Management)